サクライロ

アメブロと両方でブログ書いていたんですが、
アメブロのほうをメインにしようと思います。
仲良くしてくださった皆様、ありがとうございました。
もし、よかったら覗いてくださいませ。

⇒サクライロ

春休みのことになりますが、息子の診察に千葉まで行っていました。

MRIも、とりましたが問題はないそうで、次回は10月に診察です。
そのあと、すぐにディズニーランドに行きました。

こんな旅行気分で、再びこの病院に来ることができるなんて、入院中は想像もできなかった‥

今でも、息子のこと気にかけてくれる人もいて、本当に感謝です！

４月から四年生になりました。四年生は、学校でクラブや委員会に入ることができるらしく、張り切っています。
ちょっとお兄ちゃんっぽくなり、お友達の前で私があれこれ世話をやくことが恥ずかしいみたいです。

家では、まだまだですけどね…(^-^;

娘と一緒につくったお花見お弁当。
一緒に行く娘のお友達姉妹の分も。
私のお友達でもあったママが亡くなって、もう4か月。
行く途中の車の中でもママの話しをしていた。
そうなの～？って話しを聞きながらも、泣きそうになって辛かった。
この子たちは、もう母親の死を乗り越えているのかな。
強いな。子供だからかな・・・

まあ、そんなこんなでも、子供たちは公園で走り回って
一日楽しく過ごしました。
私も偶然会ったママ友集団にまぜてもらい、食べて喋って。
いい一日だったな。

で、ついでにパパのお弁当も。
おむすびさえ作らないという、手の抜きよう。。。笑


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話題の塩麹。
みなさん、使ってますか？
遅ればせながら、昨日作りました。
米麹、水、塩。材料はこれだけ。
スーパー行くと、塩麹も売ってたんだけどね。

ミトコンドリア脳筋症
ミトコンドリアは細胞の中にあって、細胞の代謝に重要なはたらきをしています。ミトコンドリアに先天的な異常があって生じる疾患がミトコンドリア脳筋症です。特に脳と筋肉に重大な病気があらわれます。ミトコンドリア脳筋症にはいろいろな病型があり、生下時から発症して致命的なものから、ごく軽度の筋力低下だけのものまでさまざまで、よくみるものだけでも10種を超えます。

脳の症状の多くはけいれん発作、小脳失調症状、認知症（痴呆）です。筋肉の症状としては眼瞼下垂（がんけんかすい）、眼球運動障害、筋力低下、筋肉の萎縮（いしゅく）や、運動をしすぎたときの筋肉痛、赤色尿です。そのほか、眼底の網膜の色素異常（網膜色素変性症）、心筋の障害による不整脈などがあります。

長男が3歳の時、初めてこの病気を知った。
長男がこの病気の疑いがあると言われたから。
結局は「胚芽異形成性神経上皮腫瘍 DNT」だったので、去年摘出手術をして
いまは、ほぼ完治している。

ブログを通してお友達になった方の息子さんは、今もこのﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱ脳筋症と闘っている。
なんか普通に暮らしているのが申し訳なく思う。
辛い治療を受けても、思うようによくならない。よくならいどころか悪くなってしまう。
そんな状況でも頑張っている息子さんとママに頭が下がる。

私にできること？
なんにもない。歯痒くて悔しい・・・